2015 was een pittig jaar. Onze zoon Nils is heel ernstig ziek geweest t.g.v. een multiresistente bacteriële infectie na een blinde darm ontsteking. Van eind oktober tot medio januari 2016 hebben we met hem in het ziekenhuis geleefd en een periode van anderhalve maand balanceerde hij echt op het randje. De periode van vlak voor kerst tot ruim na de jaarwisseling vergeten we het liefst volledig.

2016 werd een bijzonder jaar. Samen met de kinderen hebben we een bucket list opgesteld van dingen die we graag wilden doen. Zo zijn we getrouwd, hebben we een ballonvlucht gemaakt, heeft Nils leren duiken en hebben we een road trip gemaakt rond de Baltische zee. Omdat Nils flink moest aansterken hebben wij, veel meer dan vroeger, aandacht gehad voor onze voeding. We zijn bewuster en gezonder gaan eten, maar, in alle eerlijkheid, ook lekker vaak goed uit eten gegaan.

Na de lange vakantie brak de herfst aan en daarmee kwamen de herinneringen en ook angst voor de feestdagen terug. Vorig jaar hadden we grootse plannen maar viel alles in het water door de ziekenhuis periode Wat zouden we dit jaar gaan doen? Vorig jaar hadden we een enorme kerstboom (>4 meter) neergezet, maar terwijl wij in het ziekenhuis waren, trokken de jonge poezen die omver en kwamen wij thuis in een absolute chaos van gebroken glas, dennennaalden en schade aan stucwerk.

We besloten het rustiger aan te doen dat jaar, maar er toch zoveel mogelijk samen van te gaan genieten. Eind oktober, precies dezelfde periode waarin Nils ziek werd, schrokken we ons kapot. Yara had problemen met haar ontlasting. Van het ene op het andere moment moest ze 5-15 keer per dag naar het toilet, iedere keer zat de toilet vol bloed en trok ze helemaal wit weg. We zijn direct naar de huisarts gegaan, maar die stuurde ons retour huis met Metamucil. Achteraf zo ongeveer het domste dat de huisarts kon doen. In de dagen daarna hebben we bijna dagelijks aangedrongen op een onderzoek door een specialist. Yara werd zieker en zieker en verzwakte met de dag. Ook in de nacht meermaals ontlasting en meermaals paniek vanaf het toilet. Altijd bloed, altijd spuitpoep en steeds meer buikpijn.

Op een avond in het weekend waren we bij vrienden in Den Haag en weer zat Yara het grootste deel van de tijd op het toilet. Wij waren het wachten zat en besloten onze huisartsenpost te bellen. Hoe het kan weten we nog steeds niet, maar ze konden niets voor ons doen want ze konden niet bij de gegevens en adviseerden ons om op maandag naar de dokter te gaan. Niet dus! We waren om de hoek bij het Juliana Kinderziekenhuis en we wilden dat ze nu onderzocht werd; niet weer drie dagen later.

De huisartsenpost in Den Haag kon ons niet helpen (wij wonen net buiten Den Haag) en ook de EHBO stond niet te trappelen om ons op een weekendavond te helpen. Hier hadden we geen boodschap meer aan en we zijn naar de EHBO van het Haga Ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis gereden. Toen we eenmaal de morrende dame bij de receptie voorbij waren werden we goed opgevangen door een geweldige verpleegkundige: “Bloed in de ontlasting bij een jong kind is altijd zorgelijk en reden voor accuut onderzoek in het ziekenhuis” “Gaf de huisarts Metamucil bij bloed in de ontlasting? Dat mag absoluut nooit!” “We gaan Yara eens goed doorlichten.”

Ons advies: Laat je nooit afschepen als het om de gezondheid van je kind gaat!

Snel na het bezoek op de EHBO kwam er een afspraak met de MDL kinderarts (geweldige artsen en verpleegkundigen in JKZ) en startte een serie onderzoeken op met uiteindelijk een korte opname voor gastroscopie en endoscopie. De uitslag was verwarrend. Yara vertoonde alle symptomen van Colitis Ulcerosa maar bleek tevens een ontsteking te hebben bij de aansluiting van dunne en dikke darm. Dit laatste is een symptoom van de ziekte van Crohn. Beide ziekten vallen onder de noemer Inflamatory Bowel Decease of IBD. Onze Yara heeft dus beide verschijningsvormen.

De MDL arts stelde voor om zo snel mogelijk te gaan starten met zware ontstekingsremmers en de diagnose voor de langere termijn was verre van positief. Vanwege de persoonlijke historie van één van ons staan wij zeer sceptisch tegenover langdurig of zelfs structureel medicijngebruik. Zeker wanneer dit slechts symptoombestrijding betreft. We hebben de MDL arts gevraagd  even tijd te kopen en hier over na te denken. We zijn ons gaan verdiepen in IBD. We leerden dat de ziekten chronisch zijn, zeker wanneer er niets ondernomen wordt om de oorzaak weg te nemen. We leerden ook dat mensen met IBD over het algemeen baat hebben bij een aangepast dieet. Ook leerden we ontzettend veel over onze voeding, de voedingsmiddelenindustrie en hoe fout we eigenlijk allemaal omgaan met ons voedsel in deze maatschappij. De conclusies hieruit waren ontluisterend en deprimerend. Wij dachten dat we het goed deden en wij dachten dat we onze kinderen gezond voedsel gaven; niet dus!

Wanneer we alle blogs, publicaties, boeken, fora etc. samenvatten dan blijkt dat mensen met IBD (meer) last kunnen krijgen van gluten, geraffineerde suikers, lactose, (rood) vlees, conserveringsmiddelen, kleurstoffen, smaakstoffen, etc. etc. eigenlijk 95% van de producten op de etiketten van voedsel uit de supermarkt. Stel nu dat we al die producten voor het hele gezin uit zouden kunnen sluiten en we zouden bovendien 100% overstappen op biologisch, vers seizoensgebonden en onbewerkt eten direct van de boer of uit de biologische winkel, wat blijft er dan over? Wat zou dit kunnen doen voor de gezondheid van ons gezin en Yara in het bijzonder?

Allereerst bleek dat we opnieuw moesten leren koken, eten en boodschappen doen. In onze boodschappen zit vrijwel niets dat verpakt is en nog minder met een etiket. We maken eigenlijk bijna alles zelf tegenwoordig. Zo bakken we minimaal 8 broden per week, deels op basis van noten en zaden, deels op basis van eigen desem cultuur, maar alles glutenvrij. Onze kasten zitten vol met allerlei gezonde meelsoorten, noten, zaden, gedroogde vruchten en granen. Naast broden maken we hier bijvoorbeeld pannenkoeken of eigen muesli van. Ook zijn we veel meer verse rauwe groenten gaan eten en veel minder koolhydraten en vlees. Geen tarwe pasta’s meer, vrijwel geen aardappelen, wel verschillende soorten glutenvrije noodles, boekweit, quinoa en bonen. We dronken al weinig frisdrank, maar gebruikten wel veel zuivel. Sinds een jaar maken we continu onze eigen melkkefir (lactose-arm) en waterkefir als pro-biotisch en gezond alternatief. Ook zijn we ouderwets groenten gaan fermenteren waardoor we nu onze eigen zuurkool, kimchi, augurken, ketchup, harissa en uien hebben staan. Ook zaken als mayonaise of om het even welk ander sausje maken wij nu gewoon zelf. Soep maken we ouderwets van schenkels en botten zoals ossenstaart en thee bestaat bijvoorbeeld uit een extract van gember, kurkuma, zoethout en venkel.

Parallel hieraan zijn we via een geweldige homeopathisch arts gestart met aanvullende vitamines en homeopathische middelen. Ook hebben we ons ritme aangepast. Minder uitjes, minder drukte, minder stress en vooral meer regelmaat en discipline. Ook hebben we geïnvesteerd in een flinke boekenplank vol geweldige kookboeken. Zie hieronder een kleine selectie:

 

In het ziekenhuis, en dan met name JKZ, sloeg scepsis om in verbazing toen Yara haar ontstekingswaarden (calprotectine) structureel begonnen te dalen. Op verzoek van JKZ is in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam een second opinion uitgevoerd waarin de chronische diagnose bevestigd werd. Beide ziekenhuizen waren perplex toen de ontstekingswaarden tot een gezonde waarde van 4 (was >800) waren gedaald. “Hoewel medisch gezien onmogelijk, lijkt u erin geslaagd uw dochter te genezen van een chronische ziekte”.

Wij hebben een jaar lang een logboek bijgehouden van alle voeding, de ontlasting, de fysieke gesteldheid en nachtrust van Yara en we hebben beide ziekenhuizen aangeboden onze kennis in te zetten om anderen te helpen en een alternatief te bieden tegen symptoomonderdrukking door structureel medicijngebruik. Het JKZ volgt ons actief en staat open voor een alternatieve benadering van ons als patiënten, maar is nog niet geneigd dit uit te gaan dragen. Het Erasmus Ziekenhuis was wat stelliger: “We hebben niets aan uw kennis zonder laboratoriumbewijs, placebo onderzoek, steekproefpopulatie, etc.” Op onze vraag waarom ze dit niet onderzoeken kwam het schokkende antwoord dat onderzoek in de medische wereld mede gefinancierd wordt door de farmacie en dat die geen business case kan maken van geitenwollen sokken winkels en alternatieve voeding. De letterlijke woorden van dé autoriteit op dit gebied waren: “Als u uw logboek ter beschikking stelt en u doet er een miljoen Euro bij dan al ik hier een onderzoek voor opzetten.” Het moge duidelijk zijn, wij komen graag terug in het JKZ alwaar we gevolgd, maar ook gerespecteerd worden. Het Erasmus laten we voor wat het is.

Steeds vaker krijgen we in onze omgeving vragen over onze levenswijze en onze voeding. Ook om ons heen zien we ouders worstelen met zieke kinderen of eigen gezondheid en we merken dat wat wij doen wellicht ook anderen zou kunnen helpen. Daarnaast hadden we de behoefte om, ook voor Yara, vast te gaan leggen wat we doen, maar ook haar een medium te geven om zich te uiten.

Deze drie redenen zijn het bestaansrecht van dit blog. We starten het net (mei 2018) en we hebben geen idee hoe het zich gaat ontwikkelen. We zullen bijhouden wat we eten door recepten te bloggen met linkjes naar de producten, we zullen Yara de kans geven een dagboekje bij te houden en we zullen zelf de nodige artikelen schrijven over de ziekten en de manier waarop wij ermee om gaan.

Belangrijk: Niemand geeft ons echt advies of garanties omtrent het verloop van IBD of de behandeling. Wij doen dat ook niet naar anderen toe. Wij vertrouwen meer op voeding als geneeswijze en/of onderhoudsmiddel en wij hebben een afkeer van farmacie. Dat laat echter onverlet dat we met deze site geen enkele verantwoordelijkheid kunnen accepteren voor de eventuele consequenties van het volgen van onze aanpak en adviezen. De intentie is om onze kennis over te dragen en er mogelijk anderen mee te helpen. De verantwoordelijkheid om hier al dan niet gebruik van te maken is geheel voor de lezer van deze site.

Close Menu